昨日，在沈陽市高坎街道，5歲的小航坐在幼兒園里，懂事的他已經(jīng)意識到自己和小伙伴的不同。
“土豆啊，你都長芽了，我咋還不長牙？”沈陽一5歲男孩得了一種罕見病，他不長牙，也不出汗。能長出一口牙、吃上一碗大米飯成了他較大的夢想。奶奶說：“孩子得這病，可能與他父母愛喝酒的生活習(xí)慣有關(guān)。”
“肉是啥味兒沒嘗過”
家住沈陽市東陵區(qū)高坎街道的小航(化名)今年5周歲了，他聰明好動，成績在幼兒園里也是名列前茅。然而，把小航一手帶大的奶奶這些年卻愁眉不展，原因是“孫子不長牙，連肉是啥味兒都沒嘗過?！?/p>
昨日上午，北國網(wǎng)、遼沈晚報記者在幼兒園里見到了小航。身高1.2米的小航長著跟同齡孩子差不多的個頭。他頭發(fā)稀疏發(fā)黃，眉毛淡得幾乎看不到。圓圓的小臉上皮膚顯得很干燥，扁塌的鼻梁下，上下嘴唇略顯外翻。小航張開嘴，里面是光禿禿的牙床，上牙堂的最末端長著僅有的兩顆并不完整的牙。
小航奶奶回憶，孫子在2歲半時長出了僅有的兩顆牙，可此后便再沒長出過別的牙。為了讓孫子長牙，奶奶幾經(jīng)尋醫(yī)問藥，跑遍了沈陽的各大醫(yī)院。
因為沒有牙，小航的口齒并不清晰。他低著眼皮小聲告訴記者：“我愛吃蛋糕、面條，不能吃大米飯，大米飯硬。”小航奶奶嘆著氣說：“他靠上下牙床反復(fù)摩擦吃東西，只能吃點兒稀的，所以他營養(yǎng)不良，特別瘦?！?/p>
雖然小航有著異于常人的外表，但他在幼兒園里表現(xiàn)得很合群。在老師的關(guān)照下，小朋友們并沒有表現(xiàn)出對他的排斥。已經(jīng)懂事了的小航悄悄地告訴記者：“只有一個小朋友愿意跟我玩，因為我沒有牙……”
夏天熱得躺地上打滾
除了沒有牙，小航的全身還沒有汗毛。因為無法排汗，他的體溫比常人高，而且特別怕熱。這令小航不得不常常舔著雪糕為自己“降溫”。
每到夏天，小航的日子都異常難熬，有時甚至熱得躺在地上打滾。在幼兒園里，別的小朋友都出去玩，他只好呆在屋子里，還不敢做劇烈運動。有時熱得難受，幼兒園老師特意凍幾瓶冰水，讓他摟著降溫。
小航奶奶介紹，在孩子17個月大時，他的爸媽就分開了。孩子由爸爸撫養(yǎng)，奶奶一手把他帶大。小航的爸爸在城里打工，每月僅賺2000元左右，而這筆家里僅有的經(jīng)濟來源卻全都花在為小航治病上了。
為了治好孫子的“怪病”，奶奶帶著小航跑遍了沈陽的各大醫(yī)院，花去了數(shù)萬元，還欠了外債。小航奶奶一臉愁容地說：“因為孩子的病，他爸的頭發(fā)都愁白了，每晚睡不著，為孩子的將來擔(dān)憂……”
眼瞅著已經(jīng)5周歲的小航馬上要上小學(xué)了，奶奶撫摸著他的小腦袋嘆著氣：“沒有牙，說話都說不清楚，同學(xué)能接納他嗎？在學(xué)校能吃好飯嗎？這孩子以后可咋整？”
與其父母愛喝酒有關(guān)？
小航奶奶介紹，小航的媽媽懷小航時已經(jīng)37歲，由于產(chǎn)婦年齡較大，醫(yī)院為她提前預(yù)產(chǎn)期3周進行了剖腹產(chǎn)。奶奶說：“孫子出生時多少斤我記不清了，只記得他很瘦，皮包骨。”
對于孫子得上罕見遺傳病的原因，小航奶奶分析，“這病可能與孩子父母不良生活習(xí)慣有關(guān)，他倆都挺愛喝酒的。孩子媽媽在懷孕期間還喝酒抽煙，我也勸過她?！?/p>
醫(yī)生說法
牙齒不會再長 可佩戴活動義齒
沈陽市口腔醫(yī)院兒科主任費春燕介紹，小航得的遺傳病叫做“無汗型先天性外胚葉發(fā)育不全癥”，發(fā)病率僅為十萬分之一，90%的患者為男性。主要表現(xiàn)為先天缺牙，無法排汗。
關(guān)于這種罕見病的成因，費主任表示有3種可能：第一，孩子母親攜帶隱性基因；第二，母親懷孕期間進食有害物質(zhì)，造成牙胚停止發(fā)育；第三，母親懷孕期間受到放射線輻射。
費主任表示，“先天性無牙胚癥”患者想再長出牙齒幾乎不可能。由于沒有牙齒，孩子的咀嚼功能、消化功能都會受到影響，從而造成生長發(fā)育不良。除此之外，無牙還能造成口角塌陷，從而導(dǎo)致面部顯現(xiàn)早衰的癥狀。
為此，費主任說：“可以通過佩戴活動義齒，幫助孩子恢復(fù)咀嚼功能和修復(fù)面部輪廓。但活動義齒需要隨著孩子年齡增長定期更換。 ”
昨日，經(jīng)記者協(xié)商溝通，考慮到小航家境困難，沈陽市口腔醫(yī)院院方表示，將于近期派兩名修復(fù)科專家到小航家為他做檢查，看孩子是否適合佩戴義齒，并將根據(jù)實際情況為小航提供免費幫助。
